Uma Proclamação sobre o Mês Nacional de Conscientização sobre a Anemia Falciforme, 2023

Jul 24, 2023

Durante o Mês Nacional de Conscientização sobre a Anemia Falciforme, reconhecemos a perseverança e a força da comunidade de pessoas que vivem com esta doença e nos comprometemos novamente a desenvolver tratamentos mais eficazes. Aproximadamente 100.000 americanos têm Doença Falciforme (DF) – um grupo de doenças hereditárias dos glóbulos vermelhos que pode causar dor aguda e crônica e complicações graves de saúde, incluindo infecções, derrames, danos a órgãos, problemas de visão e fadiga grave. Viver com a doença falciforme significa muitas vezes suspender os objectivos e planos da vida quotidiana para acomodar as exigências da doença, suportar frequentes internamentos hospitalares não planeados e lutar para pagar tratamentos dispendiosos não cobertos pelo seguro.

Não há cura amplamente disponível para a doença falciforme. Embora os transplantes de medula óssea e de células estaminais possam funcionar para algumas pessoas com doença falciforme, a baixa disponibilidade de dadores e as complicações relacionadas com o tratamento colocam essas opções fora do alcance de muitas pessoas que vivem com a doença. Embora a doença falciforme afete pessoas de todas as origens, ela afeta desproporcionalmente os negros e hispano-americanos. Combinado com as disparidades documentadas no tratamento e nos cuidados, as pessoas que vivem com DF muitas vezes não têm acesso a cuidados especializados, tratamento e informações sobre a doença, e enfrentam barreiras para receber tratamento da dor e apoio ao tratamento.

É por isso que a minha administração está a trabalhar incansavelmente para colmatar estas disparidades de saúde e ajudar a prestar os cuidados que os pacientes com doença falciforme e as suas famílias merecem. Estamos trabalhando com governos estaduais, territoriais e locais, organizações sem fins lucrativos e parceiros do setor privado para que isso aconteça. O programa de coleta de dados falciformes dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças está coletando informações mais abrangentes sobre as experiências de pacientes com anemia falciforme, que informarão novos tratamentos e serviços de saúde. Os Centros de Serviços Medicare e Medicaid estão desenvolvendo um Modelo de Acesso à Terapia Celular e Genética, que ajudaria os beneficiários do Medicaid a obter acesso a medicamentos especiais de alto custo e potencialmente transformadores para doenças como a doença falciforme. A Administração de Recursos e Serviços de Saúde está ajudando na identificação precoce e no tratamento da doença falciforme e ajudando organizações e clínicas comunitárias a realizar testes, aconselhamento e educação. A Food and Drug Administration aprovou novas terapias medicamentosas que ajudam as pessoas com doença falciforme a gerir a sua dor, e os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) estão a financiar ensaios clínicos para testar novos avanços no alívio da dor crónica para aqueles que vivem com doença falciforme. O NIH também está pesquisando possíveis abordagens de tratamento personalizadas para a dor associada à anemia falciforme. E através da sua “Iniciativa para a Cura das Células Falciformes”, estamos a acelerar o desenvolvimento de terapias genéticas eficazes e acessíveis que ajudarão a curar a SCD de uma vez por todas.

Este mês, agradecemos a todos aqueles que vivem com DF e aos muitos profissionais de saúde e médicos que trabalham para encontrar novos tratamentos e uma cura para esta doença. Que possamos honrar o progresso que fizemos juntos e fortalecer a nossa determinação em encontrar uma cura para a doença falciforme.

AGORA, PORTANTO, eu, JOSEPH R. BIDEN JR., Presidente dos Estados Unidos da América, em virtude da autoridade que me foi conferida pela Constituição e pelas leis dos Estados Unidos, proclamo setembro de 2023 como Conscientização Nacional sobre Anemia Falciforme Mês. Apelo ao povo dos Estados Unidos para que aprenda mais sobre a doença falciforme e sobre o progresso que estamos a fazer para reduzir o peso desta doença sobre os nossos concidadãos americanos.

EM TESTEMUNHO DO QUE, assinei este documento neste trinta e um de agosto, no ano de Nosso Senhor dois mil e vinte e três, e da Independência dos Estados Unidos da América, duzentos e quarenta e oito.

JOSEPH R. BIDEN JR.